Morgen wordt onze Benjamin vier jaar.
Weg peuter en hallo kleuter. Vier jaar is een mijlpaal. Vanaf dat
moment ben je 'rijp' voor school. Ik weet nog heel goed dat Julian en
Finn naar school gingen. Ze waren er aan toe. Hoe anders ligt dat met
Pepijn.
Pepijn heeft ESM. Dat klinkt best erg.
En zo heel erg is het nu ook weer niet. ESM staat voor Ernstige
SpraakMoeilijkheden. Hij heeft een behoorlijke
taal/spraakachterstand. In de praktijk betekent het dat hij praat op
het niveau van een twee en een half jarige. Ongeveer. Hij maakt
zinnen, maar die bestaan uit enkele woorden. En die woorden spreekt
hij ook nog eens vaak verkeerd uit. Hij kan niet echt vertellen wat
hij heeft gedaan op school. Of wat hij onderweg heeft gezien. Of wat
hij graag voor zijn verjaardag wil. Hij kan niet echt spelen met
leeftijdsgenootjes, want die begrijpen hem niet. Pepijn kan dan ook
niet naar regulier onderwijs. Hij zou simpelweg verdrinken in een
klas met 25 tot 30 kinderen. Hij kan niets vertellen in de kring. Hij
kan niet meedoen met veel activiteiten. En hij kan alleen aan de juf
duidelijk maken dat hij in de bouwhoek wilt spelen als ze veel geduld
en vooral veel tijd voor hem heeft. Dat eerste heeft een kleuterjuf
waarschijnlijk wel, maar het tweede niet.
We zijn bezig om een rugzak aan te
vragen voor hem zodat hij naar speciaal onderwijs kan. Gelukkig
bestaat er een basisschool hier in Alphen voor kinderen met deze
problematiek. Er is zelfs al een speciale peutergroep opgericht waar
Pepijn nu ook al drie dagdelen naar toe gaat. Daar zitten speciaal
opgeleide medewerkers, een logopedist en een orthopedagoog. Daar
wordt langzaam gesproken en wordt de taal ondersteund met tal van
gebaren. Het is ontzettend veel werk om een rugzak (eigenlijk: een
cluster 2-indicatie) aan te vragen. Veel testen, rapportages en
andere verslagen moeten worden afgenomen en ingevuld. Maar die hobbel
is genomen en nu is het afwachten.
Pepijn krijgt goede begeleiding. Wij
zijn als ouders op cursus om ook de gebaren te leren die hem in zijn
taal kunnen ondersteunen. Er is een goede kans dat hij op de juiste
plek goed onderwijs gaat krijgen. Pepijn lijkt tot nu toe niet echt
te lijden onder zijn taalgebrek. Hij is er zelden boos of
gefrustreerd onder. Hij gaat enorm vooruit en leert elke week veel
bij. Maar toch...
Toch blijft het bij mij knagen. Waar
komt deze achterstand vandaan? Zijn het gewoon een paar
hersenonderdeeltjes die wat laat zijn met verbinden? Of is het meer?
Is dit een voorbode voor bijvoorbeeld ernstige dyslectie? Of is het
nog meer?
Ik heb een tijd gedacht dat Pepijn niet
alleen achter liep met praten, maar met veel meer dingen. Een van de
vereisten om een rugzak te mogen aanvragen is een iq-test. Mocht het
iq namelijk te laag zijn, dan hoort dat kind op weer ander onderwijs
thuis. Pepijn heeft ook deze iq-test gedaan. Mijn lichte vrees dat
hij laag zou kunnen scoren, was niet terecht. Pepijn scoorde juist
behoorlijk hoog. Hij zit daarmee op een zgn. 'begaafd' niveau en kan
bepaalde opdrachten aan die een gemiddeld kind pas een klein jaar
later zou kunnen.
Maar in het gesprek met de
orthopedagoog die de test had afgenomen, kwamen ook andere zaken
voorzichtig naar voren. Pepijn was weliswaar een harde werker, liet
zich niet snel afleiden en kon goed geconcentreerd bezig zijn, er was
ook moeilijk tot hem door te dringen. Hij bleef lang hangen in een
denkfout en hij maakte nauwelijks (oog)contact. Ze liet heel
voorzichtig de term autisme vallen.
Kort daarna had ik een gesprek over de
eerste weken van Pepijn in de peutergroep. En ook daar werd
voorzichtig aangekaart dat Pepijn erg in zijn eigen wereld kan zijn,
dat hij vaak pas echt luistert of opdrachten uitvoert als je hem
persoonlijk aanspreekt en aanraakt. Dat hij geen contact maakt met de
andere kinderen uit de groep. Dat hij vaak niet meedoet met de
liedjes. Dat hij je niet aankijkt. En ook daar werd heel voorzichtig
geopperd dat autisme mogelijk zou kunnen zijn.
Daarna sprak ik een psycholoog die een
hele boute uitspraak deed: 'Een hoog iq en een
taal/spraakachterstand? 90 tot 95 % sprake van autisme.'
En daar worstel ik nu mee. Het is net
of ik Pepijn door een andere bril bekijk. Alsof er een laagje over
het beeld wat ik van hem heb is gelegd. Een grauwig laagje dat ik
steeds weg wil poetsen, maar dat steeds terugkomt. Alsof er een
andere mannetje in hem gekropen is.
Ik ben niet gek. Ik google. Of
misschien ben ik wel gek en zou ik niet moeten googlen. Maar ik weet
inmiddels redelijk wat over autisme. Het zijn niet allemaal 'Rain
Mans'. Er zijn verschillende vormen en er zijn daarbinnen ook weer
verschillende kenmerken. De een heeft dit sterker en de ander dat
sterker. Er is wel degelijke en gevoelsleven, juist een heel rijk,
gecompliceerd gevoelsleven en je kunt wel contact krijgen. Het is
niet erg en niet zielig en je kunt er gewoon honderd mee worden.
Maar ik ben bang.
Bang voor de toekomst. Bang voor mijn
eigen gevoelens. Bang hoe men tegen hem aan kijkt of aan gaat kijken.
Ik ben bang dat het leven complex wordt voor hem. Dat hij geen raad
weet met de wereld om hem heen. Dat hij koste wat het kost controle
wilt houden, dat hij ongelukkig zal zijn en … STOP! Hij is nog
steeds maar drie jaar. Hij is een blij, gelukkig, vrolijk mannetje
vol fantasie. Hij geniet van kleine dingen om hem heen. Hij knuffelt
met al zijn dierbaren en speelt eindeloos met van alles en nog wat.
Hij wordt blij van muziek en danst erop. Hij maakt vrolijke
tekeningen, hij helpt met kleine klusjes, hij is trots als hij zelf
iets kan.
Er is geen diagnose gesteld. En ik denk
dat dat voorlopig ook nog niet zal worden gesteld. Pepijn zijn eerste
prioriteit is om goed te gaan praten. Onze prioriteit is om hem
daarbij te helpen en om zichzelf te mogen en kunnen zijn. Want hij is
fantastisch zoals hij is.
